长三角罕见病防治与保障论坛暨2023年上海市医学会罕见病学术年会、第六届上海市罕见病病友大会于11月18日在上海美丽园大酒店召开。学会支部书记冯学宝、副书记徐燕芬、党员代表冯建英等应邀参加论坛。

为深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想和党的二十大精神，以学促行、以行促知，切实将学习成果转化为实际行动和工作实效，学会办事机构党支部扎实开展“一个支部一件实事”活动，充分发挥支部战斗堡垒作用。

除了长期对口援建固原2所希望小学外，自2021年起，由学会党支部牵头，学会与上海市罕见病防治基金会签订捐赠协议，每年捐赠一定金额，支持上海市罕见病防治事业。虽然疾病罕见，但爱不罕见。支部发挥党建引领作用，组织党员积极参加由罕见病防治基金会组织的爱心画展、论坛等各项活动，更多地了解罕见病、关爱罕见病人，为罕见病群体提供力所能及的帮助，希望他们能得到更多的救治与关怀，以实际行动切实践行“我为群众办实事”。

正如上海市罕见病防治基金会创始人、顾问、原上海市人民政府副市长谢丽娟所说：罕见病事业的发展需要方方面面的参与和支持，上海市罕见病防治基金会有那么多朋友的帮助和支持，一定会有更好的发展。